東京大學醫科學研究所附屬病院

筋ジストロフィー心筋癥外來

“筋ジストロフィー”は徐々に全身の筋力が衰えてしまう筋肉の病気です。肺の筋肉や心臓の筋肉も衰えてしまうため、呼吸不全や心不全が患者さんの壽命に大きく影響します。人工呼吸管理の進歩により呼吸不全で亡くなる患者さんは少なくなり、より長生きできるようになりました。一方で、心不全が原因で亡くなる患者さんは増加しており、現在のところ心不全が最も多い死亡原因であると報告されています。

筋ジストロフィー心筋癥を早期から適切に治療することで、心不全の進行を遅くして壽命を延ばせることもわかっています。しかしながら筋ジストロフィーは稀少な難病であるため、一般の循環器醫にはその診療経験がほとんどありません。また、疾患特有の病態(車椅子の使用?呼吸器の使用?長期の臥床?胸郭の変形?頻脈や低血圧など)が存在するため、筋ジストロフィーを専門にする小児科醫や神経內科醫でも心臓の治療をどうしたらよいのか迷うことが少なくありません。

當院は“筋ジストロフィー臨床試験ネットワーク”に加盟しており、複數の筋ジストロフィー診療拠點病院と協力しています。仙臺西多賀病院?新潟病院?下志津病院?箱根病院?まつもと醫療センター?三才山病院?大阪刀根山醫療センター?広島西醫療センターなどの診療拠點病院と連攜して筋ジストロフィー心筋癥に対する臨床研究を進めるとともに、國立精神神経醫療研究センター(遺伝子疾患治療研究部)や東京大學大學院農學生命科學研究科(獣醫生理學)などの研究室と協力して筋ジストロフィーの動物モデルにおける基礎研究を進めています。

當専門外來は、10年以上にわたり數多くの筋ジストロフィー患者さんの心臓について診療と研究を続けてきた専門醫が擔當します。筋ジストロフィーの患者さんは定期的に小児科または脳神経內科にかかっておられると思いますが、主治醫の先生にご相談されて了承を得られるようでしたら當専門外來での併診をお勧めいたします。當専門外來では主治醫の先生と綿密に連攜しながら、最善の方法で心不全の検査や治療を進めます。なお、當院への定期通院が難しい患者さんについては、東京大學醫學部附屬病院や上記他の診療拠點病院等において診療対応することもご相談できます。このようなご相談もまず一度は當院の専門外來を受診してください。

予約方法

筋ジストロフィー心筋癥外來は完全予約制です。予め病院予約係03-5449-5560(平日9時~17時)へお電話をいただき、予約をお取り下さい。

診察日

診察日:木曜 午後1:30~午後3:00
擔當醫:総合診療科 木村 公一 特任講師
日本循環器學會循環器専門醫、日本超音波醫學會超音波専門醫?指導醫、日本心臓病學會上級臨床醫(FJCC)、東京都難病指定醫

費用

原則として通常の保険診療となります。

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